“扶残助残,你我共担。”5月20日是第28个全国助残日,贵州省血友病关爱协会首次举行“约爱5·20”慈善捐助活动,15名肢残人和血友病人共获得5000多元的爱心物资。
捐赠活动在贵阳经济技术开发区黄河路举行,现场向5名肢残人士捐赠5辆轮椅,价值4000多元;向10名肢残和血友病患者每人捐赠一个爱心包(内含1桶食用油、1袋米),价值1200元。
“这次公益慈善活动的资金来源于爱心企业和爱心人士的捐赠,以及协会的一些结余资金。”省血友病关爱协会会长段炳强说,残疾人是最困难的群体之一,呼吁广大社会公众更加踊跃地投身到关爱、帮助残疾人的行动中,因为“全面建成小康社会,残疾人一个也不能少”。
经省民政厅批准,贵州省血友病关爱协会于2012年10月26日正式成立,我省近4000名血友病患者从此有了自己的“家”。血友病是基因缺陷(缺乏凝血因子)所致的慢性遗传出血性疾病,发病率约为万分之一,属于罕见病的一种,被世界卫生组织评定为影响世界的十大疾病之一。目前,全省有近4000名血友病患者,其中贵阳市约有400多名。
血友病人被称为“玻璃人”,最常见的症状是自发性出血或轻微创伤而出血。若得不到及时有效医治,会因关节的反复出血而导致极度疼痛、关节损坏致畸,造成终身残障。血友病无法根治,患者需终身使用凝血因子维持生命。